Edgars Kaplers: “Vairākus gadus pavadīju agonijā. Jauna ārstēšanās no Krona slimības atgrieza dzīvē”

VESELAM.LV
28.septembris 2016
1. Atguvis spēkus un ticību nākotnei

Personiskā arhīva foto

Personiskā arhīva foto

Edgars Kaplers ir 28 gadus jauns vīrietis, kuram pirms vairāk nekā desmit gadiem tika diagnosticēta Krona slimība. Edgars, tāpat kā citi pacienti, pārdzīvo, ka šīs slimības ārstēšanai nepieciešamie medikamenti Latvijā netiek pilnībā kompensēti: “Lietojot neefektīvus, daļēji valsts apmaksātus medikamentus, mans veselības stāvoklis tikai pasliktinājās, pamazām radot neatgriezeniskus bojājumus – tievo zarnu sašaurinājumus, kā arī jaunu saslimšanu – primāru sklerozējošu holangītu. Tā vietā, lai laicīgi saņemtu visā pasaulē atzītus un efektīvus medikamentus, es vairākus gadus pavadīju agonijā, ciešot no neiedomājamām sāpēm. Biju kļuvis par invalīdu.”

Tomēr 2014. gada sākumā Edgars ar gastroenterologu Aldi Puķīti vienojās uzsākt radikālāku ārstēšanu, izmantojot bioloģiskos medikamentus. Edgars atceras, kā gadu gandrīz nepārtraukti pavadījis slimnīcā, saņemot parenterālo barošanu vēnā, lai savu novārgušo ķermeni sagatavotu gaidāmajai terapijai. Tieši bioloģiskā terapija izrādījās pagrieziena punkts šī slimības nomocītā jaunā cilvēka atveseļošanā. Kopš Edgars to saņem, viņš ir atguvis spēku un ticību nākotnei, veselības stāvoklis ir tiktāl uzlabojies, lai atsāktu strādāt un atkal tuvotos pilnvērtīgai dzīvei.

Daudz gados jaunu slimnieku

Latvijā invalīdu skaits strauji sāk tuvoties desmitajai daļai valsts iedzīvotāju, viņu vidū ir arī tādu iekaisīgu zarnu slimību kā Krona slimība un čūlainais kolīts slimnieki, turklāt daudzi no viņiem – darbspējīgā vecumā. Latvijas Krona un kolīta slimnieku biedrība ir pārliecināta, ka ar 100% valsts atbalstu zāļu iegādei varētu ievērojami uzlabot slimnieku veselības stāvokli un reizē panākt racionālāku veselības budžeta izlietojumu, jo rastos iespēja slimnieku efektīvu ārstēšanu nodrošināt ar šobrīd lielākajai daļai pacientu finansiāli nepieejamajiem bioloģiskajiem medikamentiem.

Stāsta gastroenterologs Aldis Puķītis: “Mēs varam tikai nojaust aptuveni, cik varētu būt valstī Krona slimnieku, jo netiek veikta šāda uzskaite. Diemžēl Krona slimības joma nav sakārtota, lai cik par to daudz nerunātu ārsti vai pacienti. Labi, ja izdodas noķert slimību pacientam agrīnā stadijā un attiecīgi sākt ārstēt. Savlaicīga ārstēšana ir svarīga, nevis staigāt gadiem ar Krona slimību, kamēr sākas komplikācijas.

Ārstējošais ārsts katram pacientam individuāli nosaka ārstēšanās terapiju un piemērotās zāles. Piemēram, ja saslimšana sākas ar augstu intensitāti, tad, iespējams, ka slimniekam tiks noteikti bioloģiskie medikamenti. Katram tie nav nepieciešami.

Blakusefekti pacientam var būt gan ārstējot ar standarta metodēm, gan ar bioloģiskajiem medikamentiem – abas ir zāles. Taču ir gadījumi, kad konkrētajam pacientam būtu vajadzīgi tieši bioloģiskie medikamenti, bet naudas trūkuma dēļ pacients nevar atļauties šādu ārstēšanos. Valsts atmaksā 75%, bet pacientam, pašam jāsedz 25% no vajadzīgās summas. Turklāt ārstēšana no Krona slimības var ilgt pat vairākus gadus. Esmu pieredzējis gadījumus, kad pacients ar labiem panākumiem tiek ārstēts jau pusgadu, tad ārstēšana jāpārtrauc, jo ģimenei beigusies nauda. Slimība pēc laika atkal progresē, un iepriekš paveiktais jāsāk no gala.”

Pilnvērtīgi dzīvot un strādāt ir katra Krona slimības skartā pacienta sapnis, kuru pašreiz izdodas piepildīt tikai retajam, lietojot efektīvus bioloģiskos medikamentus,” atzīst Latvijas Krona un kolīta slimnieku biedrības (LKKSB) valdes loceklis Zigurds Prūsis: “Palielinot šo medikamentu cenas kompensāciju līdz 100%, galvenais ieguvums būtu vesels, darba un sabiedriskajā dzīvē atgriezts cilvēks. Realitātē Krona slimības un čūlainā kolīta slimnieki pašreiz viens pēc otra pamazām papildina invalīdu rindas, viņiem no valsts budžeta jāmaksā invaliditātes pabalsts, kas diemžēl pēc būtības nemazina ne viņu fiziskās ciešanas, ne izstumtību no darba tirgus un aktīvas sabiedriskās dzīves. Taču slimnieku vidū daudzi ir gados jauni cilvēki, kuri, ja vien ļautu veselība, uzreiz dotos strādāt, nevis gaidītu, ka ikdienas iztikšanu nodrošinās jau pieminētie pabalsti. Nepatīkamā diagnoze bieži tiek noteikta tieši jauniem cilvēkiem vecumā starp 20 un 40 gadiem.”

2. Ar atbalstu zālēm ietaupītu

Statistika apstiprina, ka Latvijā pieaug tieši pirmreizējās invaliditātes gadījumi, un to vidū ir arī ar Krona slimību slimojošie. Jāatzīmē, ka kopš 2008. gada cilvēku skaits ar invaliditāti Latvijā palielinājies par 42,5 tūkstošiem, 2015. gadā sasniedzot jau 131 524, secinājis Slimību profilakses un kontroles centrs. Aug arī invaliditātes pabalstos izmaksātās summas un pēdējos gados tie ir vairāk nekā 300 miljoni eiro gadā. Savlaicīga ambulatorā aprūpe un efektīvi medikamenti ir tie stūrakmeņi, kas var palīdzēt novērst tālāku invaliditātes skaita un izdevumu pieaugumu, tādēļ, kā atzīst eksperti, kompensējamo zāļu sarakstā iekļaujamos medikamentus ir svarīgi vērtēt pēc vispārpieņemtām veselības ekonomikas metodēm, ņemot vērā tiešos ieguvumus veselības aprūpes un sociālajā budžetā. LKKSB aprēķini liecina, ka 100% valsts atbalsts bioloģisko medikamentu iegādē palīdzētu uz katru iekaisīgu zarnu slimību pacientu valstij gadā ietaupīt vismaz 1000 eiro – slimnieku veselības stāvoklis uzlabotos, tādēļ samazinātos ar stacionēšanu un pabalstiem saistītie izdevumi, cilvēki varētu atsākt strādāt un maksāt nodokļus.

Zigurds Prūsis arī uzsver, ka iekaisīgu zarnu slimību pacienti joprojām tiek diskriminēti, jo salīdzinājumā ar vairāku citu autoimūno slimību pacientiem viņiem nav nodrošināta 100% valsts apmaksāta bioloģisko medikamentu terapija. Turklāt ar Krona slimību sirgstošie bērni līdz 18 gadu vecumam terapiju – arī bioloģisko, saņem ar pilnu cenas kompensāciju. Nepieņemami, ka tiklīdz cilvēks sasniedz 18 gadu vecumu, viņš šīs tiesības uz valsts atbalstu zaudē, uzskata biedrības vadītājs.

3. Strādā, lai maksātu par ārstēšanu

Edgars Kaplers strādā par inženieri Daugavpils pilsētas būvvaldē un saka, ka ir lielisks piemērs tam, kā efektīva un mūsdienīga terapija spēj šķietami neglābjami slimu jaunu cilvēku atgriezt sociālajā vidē un darbā. Ārstēšanas sākums gan prasījis lielus izdevumus, jo bioloģisko medikamentu vienas injekcijas cena pārsniedza 1100 eiro. Tolaik no valsts budžeta kompensēja pusi no medikamentu cenas, pērn pacientu līdzmaksājums tika samazināts līdz 25%. Edgars atzinīgi vērtē šo ierēdņu un politiķu lēmumu, norādot, ka tas ir uzlabojis zāļu pieejamību, tomēr vienlaikus viņš atzīst, ka arī tagad bioloģiskos medikamentus iegādāties var vien daži ar smagu slimības formu sirgstošie pacienti Latvijā.

Piemēram, Edgara izdevumi par bioloģiskajiem un citiem medikamentiem, kā arī izmeklējumiem patlaban veido ap 230 eiro mēnesī, tam vēl jāpieskaita ap 200 eiro par uztura bagātinātājiem un speciālo diētu, jo viņš slimo arī ar celiakiju. “Sanāk, ka es tagad strādāju, lai varētu pelnīt naudu ārkārtīgi dārgajam ārstēšanās procesam. Ja savu līdzekļu nav, tad netiek uzsākta ne tūlītēja ārstēšana, ne sniegta efektīva vēlāka medicīniska palīdzība, uz ko mums katram ir tiesības. Mēs – Krona slimības slimnieki – vēlamies būt veseli, strādāt un dzīvot tāpat kā visi pārējie un dot Latvijai savu pienesumu!” savu nostāju pauž Edgars.

4. Nepieciešams savlaicīgs atbalsts

“Tādu, kā es, kurš ar savu vārdu atklāti runātu par slimību, ir retums, tādēļ ar Krona slimību sirgstošie cilvēki cieš un turpinās ciest, ja nekas nemainīsies no valsts atbalsta puses. Es apzinos, ka summas atbalstam nepieciešamas diezgan lielas, taču slimības pabalsti, invaliditātes pensija, kas vēlāk uz citu nodokļu maksātāju rēķina jau būs jāizmaksā katram neārstētam Krona slimības pacientam, radīs ievērojami lielākus izdevumus,” uzsver Edgars.

Viņš uzskata, ka tieši tagad, kad tik daudz tiek runāts par veselības aprūpes reformām, ir īstais laiks tās aktīvi ieviest, lai glābtu ne vien daudzu cilvēku dzīves un dzīvības, bet arī pasargātu visu sabiedrību un valsti no lavīnveidīga invaliditātes izdevumu pieauguma. Edgars aicina ierēdņus un politiķus sadarboties, lai veidotu kopīgu sociālo un veselības aprūpes politiku, kas spētu invaliditātes riskam pakļautos cilvēkus atbalstīt uzreiz, tikko jāsāk ārstēties. Tā būtu iespēja ar valsts atbalstu atvieglot šo slimo cilvēku ciešanas bieži vien jau slimības sākuma stadijā, nepakļaujot viņus tālākām mocībām.

Atbildēt

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.